La disciplina de la supervivencia Antirretrovirales y adherencia

La disciplina de la supervivencia Antirretrovirales y adherencia

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Carlos Bonfil

Vancouver, Canadá, verano de 1996. Con el lema “Un mundo, una esperanza”, se celebra la XI Conferencia Internacional de Sida donde se hace el anuncio histórico de una terapia altamente eficaz para combatir el sida a partir de una nueva generación de fármacos: los inhibidores de la proteasa.

 Estos antirretrovirales habrían de prevenir con mayor éxito las infecciones oportunistas en las personas seropositivas, mejorar su calidad de vida y prolongar sus expectativas de sobrevivencia. Antes se había conseguido ya un avance tecnológico notable: la capacidad de medir la cantidad de virus presente en la sangre. Además del conteo de células CD4, se podía precisar la concentración del VIH en los pacientes, monitorear los efectos positivos de las terapias y avanzar hacia la meta de una carga viral indetectable.

 Se reporta que “tan sólo una semana después de la Conferencia de Vancouver, más de 75 mil pacientes que hasta entonces habían recibido antibióticos para combatir las infecciones oportunistas, advertían una mejoría significativa de su sistema inmunológico gracias a la combinación de tres nuevos medicamentos” (Engel, Jonathan. The epidemic: a global history of AIDS. New York, 2006). La llamada triterapia mostraba un grado de eficacia superior a lo anteriormente ensayado, lo que pronto dio lugar a un fenómeno inesperado. Los pacientes que veían canceladas sus posibilidades de supervivencia recobraban rápidamente la salud y una mejor calidad de vida, también se frenaba el deterioro de la apariencia física y con ello parte del estigma padecido al ser identificados como portadores del virus.

 Muy pronto la temida sentencia de muerte que había significado el sida se transformó en un padecimiento crónico parecido al de muchos otros de consecuencias a largo plazo mortales. A este fenómeno de recuperación casi providencial, aunque en rigor científica, de la salud y de la vida, se le conoció como “Síndrome de Lázaro”.

 La enorme eficacia de los nuevos antirretrovirales habría de ser, sin embargo, uno de los pocos “milagros” o panaceas que para cumplirse exigía condiciones muy precisas e inapelables. La primera condición, sin duda la más importante, era la adherencia total al tratamiento. La toma de los medicamentos había de cumplirse (para prolongar un tanto la metáfora) de forma casi religiosa, en una rutina diaria, con toda puntualidad, y por el resto de la vida, con un apego irrestricto a una disciplina terapéutica de la que dependía por completo la sobrevivencia.

 Para muchos pacientes esa disciplina no fue fácil, y algunos tuvieron que abandonarla con el riesgo de perder la vida en el intento. Los efectos secundarios de algunos fármacos podían ser intolerables (diarreas, náuseas, vómitos, alucinaciones, alteraciones del sueño, malestar general, estados depresivos), aunque en la mayoría de los casos dichos efectos desaparecían al cabo de varias semanas. Otras condiciones difíciles fueron las restricciones en la ingesta de los fármacos (algunos debían tomarse con el estómago vacío, otros acompañados de alimentos; unos más debían mantenerse refrigerados). Otra dificultad se presentaba si el paciente era un viajero frecuente y debía soportar cambios de horario en desplazamientos largos, o si un horario laboral le obligaba a cambiar constantemente de turno y con ello la disciplina en el sueño. Había que tomar en cuenta la interacción indeseada con otros medicamentos y aprender a identificarlos. Mantenerse en guardia frente a los remedios milagrosos de una charlatanería mercantilmente activa e infatigable. Ignorar el canto de las sirenas de los llamados “negacionistas” del sida, quienes proclamaban, entre otras falacias, la inexistencia del virus de inmunodeficiencia humana o la persistencia de alguna conspiración siniestra tan improbable como inverificable.

 Otras dificultades para la adherencia solían ser de orden más general: sentimientos de frustración, negación de la enfermedad, desinformación, baja autoestima, desesperanza, culpa, autocastigo, adicciones diversas, escaso apoyo familiar, desinterés en la vida.

 Las condiciones que fueron imperativas para garantizar la eficacia de los antirretrovirales a finales del siglo pasado, siguen vigentes dos décadas después. Con el paso del tiempo ha sido posible observar el altísimo precio que supone romper con esa primera disciplina terapéutica, suerte de contrato virtual y condición no negociable para la supervivencia de la persona que vive con VIH. Lo que está en juego es enorme. El primer efecto negativo de la suspensión voluntaria de los tratamientos es la posibilidad muy real de crear resistencias a los mismos y reducir considerablemente las opciones terapéuticas disponibles. Sólo un médico especializado puede decidir en qué momento conviene hacer un cambio de terapia y elegir la opción más conveniente; sólo él podrá decidir bajo qué condiciones se podría beneficiar de la suspensión temporal de una terapia. Las “vacaciones terapéuticas” decididas por el propio paciente, ese autoexilio casi suicida, suelen tener consecuencias catastróficas, a menudo irreparables.

 Un paciente podría en efecto decidir que entre una mala calidad de vida y la supervivencia con un tratamiento demasiado tóxico, lo mejor sería suspender la terapia y dejar todo en manos del destino. Eso cancela la posibilidad de ensayar opciones terapéuticas más compatibles con el perfil de cada paciente y de beneficiarse eventualmente de nuevos descubrimientos clínicos. Otro paciente podría apostar a suspender durante algún tiempo la terapia incómoda, pensando que un futuro tratamiento de rescate contrarrestará los efectos negativos de la interrupción. El cálculo es peligroso. A menudo dicho paciente suele llegar a los hospitales con un cuadro similar al del paciente con una detección muy tardía del VIH, ya sea con una neumonía, una neoplasia, una tuberculosis o algún otro padecimiento grave en un estadio tal vez irreversible.

 Por fortuna, los avances terapéuticos ofrecen ahora esquemas simplificados de toma de antirretrovirales (en ocasiones una sola pastilla al día), con lo que se favorece y facilita la adherencia del paciente, al tiempo que se busca reducir la toxicidad de los medicamentos. Queda pendiente el reforzamiento de una labor educativa y de reducción del estigma social como estrategias idóneas para garantizar una mayor adherencia a las terapias y, con ello, una buena calidad de vida para las personas que viven con VIH.

Fuente: www.letraese.org.mx

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