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La crisis de salud tiene rostros: las historias de la Venezuela sin medicinas

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Más de 300 mil pacientes están afectados por la escasez de medicamentos y tratamientos que dependen del Estado. Organizados por las patologías que sufren, protestaron este miércoles en la sede del Seguro Social, donde relataron sus historias

“Realmente nos sentimos marginadas, sentimos que no nos escuchan”, afirma Mayra Cárdenas, quien desde hace tres años fue diagnosticada con cáncer de mama y desde entonces ha tenido que peregrinar para conseguir sus tratamientos.

Desde hace más de dos años ha participado en protestas con otras pacientes de cáncer, ante la sede del Instituto Venezolano de Seguros Sociales (IVSS), ante las farmacias de Alto Costo, sin obtener alguna respuesta de las autoridades que aseguran que los medicamentos llegan pero los pacientes no las reciben.

“Cada día hay más mujeres con cáncer de mama que están teniendo recaídas y con metástasis. Esto es algo nunca visto en Venezuela. Nosotros no estamos mendigando, este es un derecho que tenemos, contemplado en la Constitución, el derecho a tener el medicamento a tiempo”, afirmó.

Herceptin, Femara, Avastin, Doxorubicina y Endosan para las quimioterapias, son algunos de los medicamentos que requieren.

“Todavía estoy con un bloqueador hormonal. Me tuve que colocar Herceptin y tuve que tener toda la peregrinación que no se imaginan para conseguirlo. Tuve que viajar hasta para el exterior. Toda la familia tuvo que colaborar para que yo me pudiese colocar en el exterior”, comentó.

Superó la necesidad del Herceptin, pues consiguió las 18 dosis que necesitaba, pero el medicamento que requiere ahora debe tomarlo por cinco años y pudieran ser hasta diez en total.

El prejuicio se suma a la escasez: ser VIH positivo en un país sin antirretrovirales

Con 60 años, 20 de ellos desde su diagnóstico, un transeúnte que pasaba por la protesta expuso su caso de forma anónima porque el estigma sobre esta condición todavía permanece, pero la denuncia es importante.

“Hace un año que no hay reactivos en el Instituto de Higiene Rafael Rangel, por lo tanto los pacientes VIH positivo no pueden hacer un seguimiento de su sistema inmunológico, su carga viral y las células T”, explica. Además, los nuevos casos no pueden recibir tratamiento porque es imposible recetarlo sin conocer estos resultados.

A esta crisis se sumó en los últimos dos meses la escasez de antirretrovirales, medicamentos que también son de exclusiva competencia del Estado. En junio era difícil encontrarlos, en julio ya habían desaparecido.

“Un mes o dos meses sin tratamiento puede significar una resistencia del virus al tratamiento y, por supuesto, el estado de SIDA y la muerte”, señaló.

La respuesta es similar a los demás afectados: el Ministerio de Salud no hizo la compra. “¿Dónde están los dólares, los petrodólares asignados para eso”, preguntó.

Para resolver cuentan con algunas ONG. Acción Solidaria, por ejemplo, ayuda a traer medicamentos desde Estados Unidos, que donan personas que les han cambiado sus tratamientos.

Es así como en la segunda década del siglo XXI, en Venezuela ser VIH positivo está cerca de volver a ser una pena de muerte.

“Es como la diabetes, si el diabético no tiene acceso a la insulina le producir un coma diabético y se muere, igualito le pasa a los de diálisis y a los de VIH. Con el tratamiento pueden vivir toda una vida de 100 años”, explicó.

El clamor de los niños del Hospital J.M. de los Ríos

Andrés Fernández tiene 14 años y los últimos 12 los ha pasado como paciente renal en el Hospital de Niños, otrora centro asistencial de referencia pediátrica. Por dos años ha esperado trasplante, pero el proceso está paralizado.

La gravedad de su caso empeoró hace cuatro meses, cuando debió ser hospitalizado porque combate contra tres bacterias que afectan el servicio de diálisis del centro asistencial, en la unidad donde ya han fallecido cinco niños por esa situación.

“No hay medicamentos, no hay antibióticos, los medicamentos que le estaban poniendo hace dos meses estaban vencidos (…) hace un mes y medio le cambiaron el catéter y le hicieron los cultivos y está contaminado otra vez”, denunció.

Vicky, quien es su madre, espera otro hijo y se confiesa cansada de pedir respuestas y buscar soluciones porque teme que el próximo fallecido sea Andrés, quien ya tiene problemas de tensión y hasta para caminar como producto de la bacteria.

Es un adolescente, pero le han recomendado llevarlo a una unidad de diálisis para adultos. Ella teme ese cambio, y él teme recibir el tratamiento de cualquier forma.

“Eso es una fiebre que les da cuando entran a la hemodiálisis, que hasta temor les da, porque ven los niños que fallecen ahí y no quieren entrar”, relata. Andrés debería tener tres diálisis por semana.

Con ellos protestaba Félix Pacheco, por su hijo Víctor Manuel de 11 años. Tiene solo 9 meses desde que fue diagnosticado con enfermedad renal y se dializa tres veces por semana, pero se infectó con la bacteria y lleva 68 días hospitalizado.

“Ya está en la etapa en que ya esta decayendo (…) él es el que me pregunta papa hasta cuándo vamos a estar en esto. Yo estoy angustiado”, asegura.

Carlos Falcón era funcionario público y perdió su trabajo hace meses por protestar y denunciar las bacterias en el Hospital de Niños que ya se han llevado a 5 niños de la unidad de diálisis.

Carlisbeth, su hija, tiene 10 años y un mes con rechazo de órgano. El 12 de agosto de 2016 recibió su trasplante después de una larga espera -fue el primer trasplante realizado después de 3 años y medio con estos procedimientos paralizados- pero lo que debió ser una solución derivó en más problemas.

Cada dos meses debe hacerle exámenes a su hija, que cuestan más de 500 mil bolívares y que el IVSS debería cubrir, pero no lo hace. No tiene seguro médico y agradece las ayudas de amistades y familia que colaboran con su crisis.

“Viviendo de los milagros” se sostienen.

Desde Sanare, en el estado Lara, viajó por 8 horas a Caracas para participar en la protesta. Todo lo que haga falta para que su caso sea escuchado. Conmovido muestra la foto de su hija en su pancarta, acaba de pasar a sexto grado, y aunque perdió muchas clases por su condición de salud, se enorgullece al contar que pasó los exámenes especiales de suficiencia con un promedio de 10 años.

“Ella sueña con ser médico nefrólogo, y Carlos Falcón hará lo que sea para lograrlo”.

No hay inmunosupresores para los trasplantados

Se ha hecho dos trasplantes de riñón, el segundo hace dos años, y hace 4 meses que no recibe el Prograf, uno de los medicamentos requeridos para el tratamiento inmunosupresor que necesita para garantizar la sobrevida de su órgano.

“Yo tengo ya prácticamente un año debo tomar 120 tabletas mensuales y me estaban dando 90. Y ya cuatro meses en que no nos lo dan”, explicó.

Es potestad exclusiva del IVSS la entrega de las medicinas de Alto Costo, y particularmente de los tratamientos renales. Por esta razón, aún si pudieran pagar el precio de los tratamientos, no pueden comprarlos porque no se encuentran en farmacias.

Por esta razón han tomado medidas para paliar sus crisis: unos a otros se donan algunas pastillas, y tratan de reducir dosis -aunque está contraindicado- para tratar de alargar el tiempo tomando el tratamiento.

“Si nos estaban fallando en las dosis que nos daban, imagínate, la reserva que teníamos ya esta agotada”, agregó.

“La respuesta que te da el seguro es ‘no sabemos, no sabemos, no sabemos'”, afirma Maira Moreira sobre sus reclamos ante el Seguro Social por la escasez de tratamiento.El mes pasado cumplió diez años con su trasplante y también ha hecho malabares cambiando dosis, ayudando a otros compañeros que pasan por la misma situación. Su hijo también tuvo problemas renales y debió pasar por diálisis, actualmente tiene 15 años y afortunadamente está sano.”Nosotros necesitamos la medicina para poder seguir adelante, no perder nuestros órganos porque con esto tenemos una buena calidad de vida, no queremos caer en diálisis otra vez. Que por favor nos ayude, somos muchos los pacientes que necesitamos”, es el mensaje de Moreira al presidente del IVSS, Carlos Rotondaro.

Hace 17 años “toda una vida” recibió su transplante de riñón, proveniente de un cadáver. Usualmente estos órganos tienen una sobrevida estimada de 10 años, pero él ha sido tan consecuente con sus tratamiento que ha logrado mantenerlo por casi el doble de tiempo.

“Imagínate el cuidado que he tenido, para que un riñón de cadáver te dure (…) y lo vamos a perder por un descuido del Estado”, comentó.

También colabora en el intercambio y donación de tratamientos, pero ya tiene un año recibiendo los medicamentos de forma intermitente y los últimos cuatro meses sin recibirlo de forma definitiva.

“Lastimosamente los doctores te ayudan cuando muere otro trasplantado, pero la idea es que nos lleguen a todos a nivel nacional al mismo tiempo”, comentó.

Blanco señala que es una injusticia, pues el es un ciudadano que aporta al país. Tiene hijos, nietos, trabaja para el país.

“Para los malandros y para lacrimógenas si hay plata, y para la gente de bien no hay real para las medicinas”, criticó.

“¿Dónde está el dinero de los pacientes?”.

Colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn son los “sacrificados” por el Ministerio de Salud

Los pacientes con colitis ulcerosas y enfermedad de Crohn se sienten como los más excluidos del sistema de salud. Hace tres años que Nakay González fue diagnosticada, y ya al primer año no encontraba sus medicinas.

“Usamos unos medicamentos que son unos antiinflamatorios especiales para el colon y biológicos. Desde septiembre no nos dan los biológicos, y desde diciembre no accedemos a la Mesalazina”, afirmó.

No acceder a sus medicinas implica inflamación de su colon, la proliferación de úlceras y lleva a los pacientes a ir hasta 20 de veces al baño en un solo día. El colon afectado deja de absorber nutrientes y deriva en daños a los riñones y al hígado. En el caso de Crohn la enfermedad puede afectar desde la boca hasta el ano.

“Somos una patología que para el Ministerio de Salud y el Seguro Social somos invisibles, a la hora de sacrificar una patología sacrifican colitis ulcerosa y Crohn”, aseguro. No han obtenido ninguna respuesta de las autoridades.

Algunos de los que sufren esta patología han tenido que llegar a la colostomía, pero entonces enfrentan la escasez de bases y bolsas necesarias para este procedimiento.

La ayuda internacional, de venezolanos en el extranjero, ha sido clave para tratar de mantenerse y obtener tratamientos, pero en el caso de los medicamentos biológicos ocurre lo mismo que con las medicinas para enfermedades renales: por ser de alto costo dependen exclusivamente del Estado.

“Nosotros podemos ayudar a nuestros compañeros que están en crisis y recién diagnosticados, nosotros quisiéramos tener la capacidad de dotar a todos nuestros compañeros, como debería hacerlo el Seguro Social, pero no podemos, no tenemos la capacidad”, lamentó.

Después de cuatro años con colitis ulcerosa y tres operaciones recientes por fístulas perianales en el Hospital Universitario de Caracas, María Ayala tiene mes y medio esperando porque el IVSS “autorice” que reciba su tratamiento y no sabe cuanto más deberá esperar.

En la farmacia de Alto Costo en San Bernardino el propio regente le indicó que no podrá recibir las medicinas hasta que el ente apruebe su caso para empezar a gestionar la entrega.

Más de 10 evacuaciones diarias con sangre y las dificultades para cumplir una dieta especial -por la escasez de alimentos- son parte de los problemas que debe enfrentar como parte de su caso.

También es paciente del Hospital Vargas, otro de los centros asistenciales afectados por la escasez de insumos y hasta de personal, donde la atienden además por rectocolitis.

Pacientes renales dependen de un IVSS que no da respuesta

Su reclamo no es por un caso personal, sino por su hermano José Roberto, que de sus 40 años de edad lleva ya seis en diálisis. Desde Aragua acudió a la protesta Odette Moniz, con el llamado de los más de 500 pacientes aragüeños que no pueden recibir su diálisis peritoneal.

Debe tener cuatro diálisis diarias, hace un año comenzó a tener problemas para no reciben el tratamiento por falta de soluciones. “Los quieren pasar a hemodiálisis, pero no todos los pacientes son aptos para pasar a ese procedimiento, aparte que los pacientes de hemodiálisis también están en situación crítica porque no hay cupos suficientes”, reclama.

No reciben respuesta del IVSS, ente encargado de los tratamientos para estas patologías. Rotondaro ha negado las denuncias sobre la suspensión de procedimientos de diálisis, pero en la realidad la respuesta que reciben es negativa.

“No han bajado los recursos, las divisas, es la información que dan ellos”, denunció.

José Roberto, quien también padece diabetes desde los siete años y es paciente por cardiopatía, debería obtener 15 cajas de su medicamento por mes, en las últimas cuatro semanas recibió solo cinco.

Suspender el tratamiento no es opción, disminuye su calidad de vida, retiene líquidos y empeora su estado. Los mismos seis años que lleva en diálisis los lleva esperando por un trasplante, y no lo han llamado aún. “Eso también está parado”, explicó.

“Esto es un asesinato lento. No me estás pasando una tanqueta por encima, no me estás lanzando una bomba lacrimógena, no me estas disparando perdigones, pero me estás matando poquito a poquito a mi hermano, a mi único hermano”, reclamó.

Yo Reumático y la crisis de los pacientes con artritis

Protestó y es parte de la asociación Yo Reumático, en nombre de pacientes con artritis reumatoide, lupus, fibromialgia, espondilitis anquilosante y otras patologías similares.

Humira es el principal tratamiento requerido por su hermana, de 48 años, de los cuales ha pasado los últimos 18 con el diagnóstico de enfermedad inflamatoria intestinal.

Desde septiembre su hermana no recibe el medicamento y en mayo tuvo una crisis de descompensación por interrumpir el tratamiento. Hace unos años una sobrina murió por lupus.

“Tú no vas a ver nunca una autopsia que diga que el paciente murió por artritis, sino por las complicaciones que traen los estados tan agudos de dolor que tiene un paciente”, señaló.

Cada crisis y agravamiento de estos pacientes es irreversible, por lo que seguir sin recibir los medicamentos implica cambios graves en su situación.

“Dejaron de traerlo, sabrá dios qué lo hicieron, entonces en la Farmacia de Alto Costo de Los Ruices mandaron a los pacientes a decirle a sus médicos que los cambiaran a Embrel, y no es meramente cambiarlo, sino que tienes que llevar una carpeta llena de recaudos y entregarla al Seguro Social para que evalúe si necesita o no los medicamentos”, explicó.

Les mandaron Mesalazina, como a otros pacientes de patologías distintas, que tampoco hay.

Hace nueve años fue diagnosticada con espondiloartritis, y desde hace 12 meses no recibe la medicina más buscada: Humira. Tiene 60 años y acudió también por su hermana Carmen, que tiene 63 y padece artritis reumatoide.

Le ofrecieron el cambio a Embrel, que tampoco se consigue.

“Estoy un poco descompensada con el nefrólogo, estoy botando las proteínas y tengo una cantidad de dolencias que he caído en crisis”, cuenta.

El tratamiento es muy caro, depende del Seguro Social, y para ella es imposible comprarla. Pero la necesitan. Sus padecimientos son fuertes, y cada día sin medicinas implica perder más capacidades.

“Después que habíamos superado un poco, no es que vamos a decir que se nos terminan las dolencias, pero sí tenemos un positivismo, y ahora que nos vemos que vamos para atrás viene la depresión y otras consecuencias”, lamentó.

Fuente: Contrapunto / Luisa Salomón 

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