Cáncer infantil en Venezuela: Conoce el drama de Esteban

Cáncer infantil en Venezuela: Conoce el drama de Esteban

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Esteban tenía dos años cuando le diagnosticaron la enfermedad. La leucemia es un tipo de cáncer que afecta a los glóbulos blancos del cuerpo y que, según los estudios, ataca mayoritariamente a niños y niñas entre los 2 y los 8 años de edad.

Los padres de Esteban no se imaginaron nunca lo que vivirían durante muchos días luego de que la pediatra remitiera al pequeño desde Maracay hasta Caracas. “Todos los médicos que pueden ayudarlo están en el Hospital JM de los Ríos” decía Sandra Rodríguez, médico del Hospital Central de Maracay.

Comenzó el viacrucis en Caracas cuando la cama era el problema. El mismo día que llegaron a temprana hora de la mañana supieron los padres del niño que sin cama no hay hospitalización y que deben anotarse en una larga lista de espera.

“Nunca nos imaginamos que había que anotarse para esperar un turno para el ingreso y que ese turno implicaba que un paciente sanara para que lo dieran de alta, o lo que más se veía, que el niño o la niña muriera” dijo la madre de Esteban mientras recordaba.

Un problema menos para Esteban

Así pasaron ocho días, los recursos económicos de la joven pareja ya estaban agotados, desde un hotel modesto que encontraron en el centro de Caracas hasta el Hospital, era la ruta diaria que debían hacer hasta que atendieran a Esteban. Se quedaban todos los días antes de anochecer en la sala de emergencia esperando su turno. Esteban nunca dejó de comer, porque sus padres preferían tomar agua, para evitar que el niño siguiera debilitándose.

Justo el día en que el padre del niño decidió buscar la forma de ganarse la vida para poder pagar el hotel y la comida, lograron conseguir una cama. La mujer de seguridad que siempre estaba en la puerta de la emergencia avisó a la madre de Esteban.

“Nunca demostró simpatía por nosotros, ni por nadie que esperara cama, un día desesperada le di mi número de celular para que me llamara si sabía de una cama y me llamó. Al tiempo nos enteramos que ella a cambio de favores, café, harina pan y azúcar logró conseguir la hospitalización de Esteban”. Recordó la madre con cariño, al tiempo que decía que no sabía si la vigilante era reservista o pertenecía a algún colectivo, porque a veces usaba uniforme verde.

El niño ya tenía cama, pero el tratamiento no se conseguía, al menos no como tenía que ser. Las quimioterapias debían aplicarse dos veces por semana y solo recibía una. Los químicos eran difíciles de encontrar, “conocimos casi todas las farmacias y dispensarios de Caracas y no logramos ayudar a Esteban”.

“Mi hijo se veía peor y me siento culpable porque nosotros decidimos traerlo para acá” lamenta el padre del niño.

Los ahorros se acabaron por completo y solo la madre de Esteban podía quedarse en el hospital. Dormía en el suelo porque no había más cama ni para los pacientes. El papá pedía dinero en el metro para mantenerlos diariamente y también para comer. “La gente no ayudaba y no logré conseguir un trabajo porque no quería moverme de las calles cercanas del hospital porque sentía que a mi hijo le quedaba poco.”

Esta historia no terminó feliz, ya que Esteban murió justo al otro día de cumplir un mes en Caracas. La falta de insumos y de asistencia para avanzar en el tratamiento pudo más que la esperanza que tenían sus padres.

Otros niños y otras niñas siguen luchando

Ya era demasiado tarde cuando los padres de Esteban conocieron a la familia de una niña con cáncer que recibía quimioterapia dos veces por semana en el Hospital. “Ellos eran de Maracaibo, el acento los delataba. Nos comentaron que la niña estaba respondiendo favorablemente al tratamiento y que se estaban quedando en una casa hogar de la Fundación Amigos del Niño con Cáncer, además ellos ayudaban con parte del tratamiento”.

La Fundación Amigos del Niño con Cáncer es un organización sin fines de lucro que nació en 1984 partiendo de la inquietud de un grupo de padres y médicos de niños con cáncer del Hospital de Niños J.M. de Los Ríos de Caracas, con el auspicio de algunos benefactores para asistir de manera integral a niños y niñas de 0 a 18 años.

Pilar Rodríguez es la gerente de la organización y comentó que hasta la fecha han atendido aproximadamente a más de 5.000 niños con cáncer, referidos de los hospitales: J.M. de los Ríos, Oncológico Luis Razetti, Universitario de Caracas, Magallanes de Catia, Pediátrico Elías Toro, Domingo Luciani, Pérez Carreño, Central de Valencia, Central de Maracay, San Juan de Los Morros, entre otros.

Al consultarle acerca de cómo logran conseguir ingresos económicos para prestar ayuda a los niños, Rodríguez dijo que las empresas privadas, donaciones particulares y algunos entes púbicos forman parte de esos grupos que se dedican a dar un respiro a la vida de los pequeños.

“Los recursos se han distribuido en las áreas de: Atención al paciente, Formación de Personal, Eventos Científicos, Dotación de Hospitales, Construcción del Albergue, entre otros” puntualizó.

Actualmente tienen varios programas de ayuda como es el llamado “Mi Casita” un albergue para los niños que vienen del interior del país cuyos exámenes y tratamientos pueden realizarse ambulatoriamente pero con la vigilancia cercana de sus médicos tratantes en los hospitales de Caracas.

“Este programa busca promover y estimular el bienestar del niño con cáncer y el de sus familiares dentro y fuera del ambiente hospitalario. Mi casita proporciona alojamiento, protección y cobijo a los infantes, niños y adolescentes atendidos por la fundación procedentes del interior del país que padecen enfermedades oncológicas, en un ambiente de familia y afecto, con apoyo en las áreas médica, psicológica, nutricional, social, recreativa, cultural y educativa”.

Sin embargo, no debemos olvidar nunca que la responsabilidad de brindar la debida atención médica así como soluciones integrales para que todas las personas puedan gozar del acceso a la salud, derecho humanos fundamental, recae en el Estado.

Los niños sufren las consecuencias

Las denuncias en la actualidad son muchas. Distintos medios de comunicación publican protestas de padres de niños con cáncer que exigen mejoras en las condiciones hospitalarias y sobre todo acceso a los medicamentos. El reclamo es general en el Hospital de niños. La desesperación de las madres es otra enfermedad.

La hematólogo Aixa Muller, al igual que otros galenos, ha denunciado en reiteradas oportunidades que en las salas de quimioterapia no funcionan los aires acondicionados, se va la luz eléctrica y todo esto hace que los espacios y los equipos médicos no se salven de las bacterias.

El Estado debe tomar acciones urgentes en cuanto a las deficiencias del sistema de salud pública y respecto a la atención no solo para los infantes que tienen esta enfermedad, sino para todos los venezolanos y todas las venezolanas, que requieren el debido acceso a la salud.

Por: Gabriela Buada Blondell en Amnistía Internacional Venezuela 

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